Uruchomienie otwartej platformy danych dla badaczy w ramach Lung Cancer Genetics Study

23andMe Research Institute, Troper Wojcicki Philanthropies (TWP) oraz Lifebit ogłosiły oficjalne uruchomienie otwartej platformy danych dla Lung Cancer Genetics Study. Badanie rozpoczęte w 2024 r. ma na celu rekrutację 10 000 osób z rozpoznaniem raka płuca do 2027 r. Już teraz obejmuje ponad 1 200 uczestników i należy do najbardziej zróżnicowanych kohort w historii badań genetycznych nad rakiem płuca.

To ogłoszenie wyznacza nową fazę projektu — badacze mogą już wnioskować o dostęp do zanonimizowanych danych uczestników, którzy wyrazili świadomą zgodę, i rozpoczynać analizy. Ten wyjątkowy program badawczy działa na kompleksowej platformie do obsługi danych zdrowotnych firmy Lifebit.

Uprawnieni badacze, po przejściu rygorystycznego procesu aplikacyjnego, mogą uzyskać bezpłatny dostęp do unikatowego zbioru danych o raku płuca za pośrednictwem środowiska Lifebit Trusted Research Environment (TRE). Zasób obejmuje genotypowanie germinalne, samoopisowe dane zdrowotne i ekspozycyjne, informacje o znanych onkogennych mutacjach kierujących oraz inne elementy. Z czasem będą dodawane również zbiory danych podłużnych. Zainteresowani badacze mogą rozpocząć procedurę wnioskowania o dostęp, kontaktując się z menedżerką programu TWP, Caitlin Nichols: [email protected].

„Co roku na raka płuca umiera więcej osób niż łącznie na raka piersi, jelita grubego i prostaty, a mimo to choroba ta należy do najsłabiej finansowanych obszarów badawczych. Lung Cancer Genetics Study wykorzystuje platformę 23andMe, aby pozyskiwać i angażować pacjentów z całego kraju i dostarczać kluczowych danych naukowcom, którzy mogą na ich podstawie dokonywać znaczących odkryć. Ta kolejna faza badania, zapewniająca nieodpłatny dostęp kwalifikowanym badaczom, to sposób na likwidację silosów danych, aby najlepsze umysły mogły wspólnie odblokowywać wglądy genetyczne prowadzące do skutecznych terapii” — powiedziała Anne Wojcicki, założycielka i CEO 23andMe Research Institute. „Moja siostra, Susan Wojcicki, u której w 2023 r. rozpoznano raka płuca, niestety zmarła w 2025 r. Była głęboko zaangażowana w zrozumienie biologii tej choroby, aby przyszłe pokolenia mogły jej zapobiegać i leczyć ją skuteczniej. Społeczność badania 23andMe dotyczącego raka płuca to krok w tym kierunku”.

Platforma badawcza działa w oparciu o ogłoszony niedawno przez Lifebit Health Data Ecosystem — najbardziej kompleksowe, wspomagane sztuczną inteligencją, kompleksowe rozwiązanie do operacji na danych zdrowotnych, któremu zaufały już m.in. NIH, Genomics England oraz 23andMe Research Institute.

„To nie tylko TRE — to pełny ekosystem zaprojektowany do napędzania znaczących odkryć” — podkreśliła dr Maria Dunford, CEO Lifebit. „Uruchamiając pełny pakiet rozwiązań Lifebit na potrzeby Lung Cancer Genetics Study, zapewniamy, że badania współtworzone przez pacjentów będą przebiegać szybciej, bezpieczniej i z maksymalnym wpływem”.

Badania prowadzone przez pacjentów — teraz federacyjne i skalowalne

Stworzone przez TWP we współpracy z 23andMe Research Institute oraz ponad 20 organizacjami rzeczniczymi, Lung Cancer Genetics Study ma odpowiadać na kluczowe luki w tej dziedzinie, m.in. eliminując instytucjonalne silosy danych, które utrudniają współpracę i spowalniają postęp naukowy. Dzięki uruchomieniu platformy na Lifebit badacze zyskują dostęp do zaawansowanych zasobów danych i funkcji, w tym:

Dostęp do unikatowych zbiorów danych — Wielu uczestników nie ma klasycznych czynników ryzyka lub jest niedoreprezentowanych w typowych kohortach badawczych. Wśród pierwszych 991 zgenotypowanych uczestników niemal trzy czwarte stanowią kobiety, a blisko połowa nie zgłasza istotnej ekspozycji na dym tytoniowy. Badacze mogą ubiegać się o dostęp, składając szczegółowy wniosek badawczy oraz kwestionariusz bezpieczeństwa.

Partnerstwo z pacjentami — Pacjenci uczestniczą w procesie zarządzania danymi i współkształtują kierunki przyszłych analiz poprzez przegląd i opiniowanie proponowanych projektów badawczych.

Bezpieczne i zgodne środowisko badawcze — Zatwierdzeni badacze mogą wykonywać zaawansowane analizy danych dotyczących raka płuca bez pobierania wrażliwych plików, korzystając ze sprawdzonej platformy z drobnoziarnistymi kontrolami dostępu spełniającej standardy DoD, NIST, GDPR i HIPAA.

Przejrzystość badań — Przyjazne dla uczestników streszczenia zatwierdzonych projektów oraz powstające publikacje naukowe będą upubliczniane, co wzmacnia transparentność wobec uczestników i środowiska naukowego.

Integracja z szerszymi zbiorami danych — Upoważnieni użytkownicy mogą rozwijać analizy, łącząc dane multimodalne pochodzące od ponad 270 mln pacjentów dostępne na platformie Lifebit.

„Ta platforma odzwierciedla nasze zobowiązanie do tworzenia zasobu, który realnie służy zarówno pacjentom, jak i społeczności naukowej, wykorzystując nowoczesną technologię” — powiedziała dr Nadia Litterman, dyrektor ds. naukowych i partnerstw w Troper Wojcicki Philanthropies. „Dostarczamy więcej niż system danych — umożliwiamy zupełnie nowy model równości i dostępu w badaniach”.

Każda osoba z rozpoznaniem raka płuca może dowiedzieć się więcej i zapisać do badania na stronie: 23andme.com/lung-cancer.

Badacze zainteresowani złożeniem wniosku o dostęp do danych i propozycji badawczej znajdą dodatkowe informacje na plakacie prezentowanym przez 23andMe Research Institute podczas IASLC 2025 World Conference on Lung Cancer organizowanej przez International Association for the Study of Lung Cancer (Poster #EP.01.17) oraz mogą rozpocząć procedurę, kontaktując się z menedżerką programu, Caitlin Nichols: [email protected]