500 mln euro na walkę z chorobami postinfekcyjnymi – wnioski z sympozjum LongCARE

Pierwsze Sympozjum LongCARE zgromadziło około 160 czołowych ekspertów z zakresu nauk podstawowych, medycyny klinicznej oraz badań nad systemem ochrony zdrowia, aby omówić aktualny stan wiedzy dotyczący Long COVID, Post COVID oraz ME/CFS. Wydarzenie otworzyła Federalna Minister Zdrowia Nina Warken w bcc Berlin Congress Center. W swoim wystąpieniu podkreśliła znaczenie ścisłej integracji badań podstawowych, klinicznych i systemowych, aby umożliwić pacjentom szybszy dostęp do diagnostyki oraz skutecznych terapii.

Sympozjum LongCARE odbyło się w ramach konwencji Netzwerk Universitätsmedizin (NUM). Podczas wydarzenia ponad 30 zespołów badawczych zaprezentowało wyniki prac dotyczących Long COVID, Post COVID oraz ME/CFS u dorosłych, dzieci i młodzieży. Projekty te są finansowane od 2024 roku przez Bundesministerium für Gesundheit (BMG) w ramach dedykowanego programu wsparcia. W dyskusjach aktywnie uczestniczyli również naukowcy realizujący projekty finansowane przez Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) oraz ze środków Innovationsfonds. Organizatorem sympozjum była TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., działająca w ramach projektu koordynacyjnego LongCARE programu BMG poświęconego Long COVID.

Federalna Minister Zdrowia Nina Warken w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na utrzymujące się wyzwania związane z chorobami postinfekcyjnymi oraz opieką nad pacjentami. „Nie pozostawiamy pacjentów samych sobie” – podkreśliła, wskazując na ścisłą współpracę resortu zdrowia z Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt w ramach ogłoszonego w listopadzie 2025 r. programu „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS”.

Pod koniec miesiąca resort badań naukowych zainauguruje „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen”, w ramach której w ciągu najbliższych dziesięciu lat przeznaczonych zostanie 500 milionów euro na finansowanie badań. Obie inicjatywy mają na celu wzmocnienie badań podstawowych, klinicznych i systemowych oraz przyspieszenie rozwoju diagnostyki i terapii. Minister Warken podkreśliła także konieczność lepszej koordynacji aktualnych programów badawczych dotyczących chorób postinfekcyjnych.

Przegląd aktualnego stanu wiedzy

Pierwsza sesja sympozjum poświęcona była podsumowaniu aktualnego stanu wiedzy na temat chorób postinfekcyjnych. Wystąpienia dotyczyły między innymi trudności związanych z precyzyjnym opisem objawów oraz złożoności obrazu klinicznego. Zwrócono uwagę na znaczenie czynników biopsychospołecznych w patogenezie i przebiegu tych schorzeń. Istotnym wątkiem była również identyfikacja grup szczególnego ryzyka, w tym kobiet w średnim wieku. W dalszej części sesji omówiono dane epidemiologiczne oraz specyfikę przebiegu choroby u dzieci i młodzieży. W podsumowaniu podkreślono, że trwały postęp w zakresie diagnostyki, terapii i organizacji opieki możliwy jest wyłącznie dzięki zintegrowanemu podejściu łączącemu różne obszary badawcze.

Druga sesja koncentrowała się na precyzyjniejszej charakterystyce oraz definicji przypadków Long COVID i Post COVID. Przedstawiono różnorodne podejścia metodologiczne, w tym wykorzystanie biomarkerów, analiz genetycznych, fenotypowania klinicznego opartego na testach poznawczych, a także analiz danych z rozliczeń świadczeń ambulatoryjnych oraz danych wtórnych i danych pochodzących z urządzeń typu wearable. Kluczowym wnioskiem było stwierdzenie, że wiarygodne definicje przypadków mogą powstać jedynie w wyniku integracji wielu źródeł danych oraz ścisłej współpracy interdyscyplinarnej, pozwalającej na redukcję istniejących luk poznawczych.

Sytuacja opieki nad pacjentami

Trzecia sesja została poświęcona sytuacji opieki nad osobami z Long COVID i ME/CFS oraz aktualnemu stanowi badań nad terapiami. Dyskutowano napięcia pomiędzy wytycznymi G-BA a realiami klinicznymi, perspektywę pacjentów oraz doświadczenia multidyscyplinarnych ośrodków Post-COVID. Omawiano również badania kliniczne dotyczące terapii ME/CFS i Post COVID, prowadzone m.in. w Charité – Universitätsmedizin Berlin, a także kwestie regulacyjne związane z dopuszczeniem do obrotu oraz stosowaniem terapii off-label, których wykorzystanie w praktyce klinicznej bywa ograniczone. Pomimo postępów oraz powstawania projektów modelowych i sieci współpracy wskazano na utrzymujące się luki w systemie opieki.

Z perspektywy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej podkreślono pilną potrzebę opracowania rzetelnych, opartych na dowodach rekomendacji dotyczących stosowania już zarejestrowanych i dobrze znanych leków w leczeniu objawów Long COVID i ME/CFS. Konieczny jest dalszy rozwój terapii o potwierdzonej skuteczności oraz budowa interdyscyplinarnych, zorientowanych na pacjenta struktur opieki. Obejmuje to m.in. zwiększenie wsparcia dla chorych, intensyfikację współpracy z lekarzami ambulatoryjnymi oraz rozwój partnerstw z przemysłem farmaceutycznym.

Jak podkreślił Sebastian C. Semler, dyrektor zarządzający TMF i kierownik projektu LongCARE, sympozjum jednoznacznie pokazało, jak istotna i produktywna jest współpraca wszystkich dyscyplin zajmujących się chorobami postinfekcyjnymi. Tego typu kooperacja międzyprojektowa będzie kluczowa również w ramach „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS” oraz „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen”, aby integrować wiedzę, budować reprezentatywne zbiory danych i tworzyć efektywne wspólne infrastruktury badawcze. Projekt LongCARE ma stanowić platformę wspierającą interdyscyplinarne badania w tym obszarze.

Semler podkreślił również, że tylko skoordynowane działania na szeroką skalę umożliwią skuteczne wsparcie około półtora miliona osób dotkniętych chorobami postinfekcyjnymi oraz ich rodzin. Celem jest opracowanie bardziej precyzyjnych narzędzi diagnostycznych i skutecznych terapii, które pozwolą pacjentom możliwie szybko powrócić do aktywnego życia.

Źródło: TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.